PMCCPMCCPMCC

Search tips
Search criteria 

Advanced

 
Logo of nihpaAbout Author manuscriptsSubmit a manuscriptHHS Public Access; Author Manuscript; Accepted for publication in peer reviewed journal;
 
Tijdschr Gezondh Ethiek. Author manuscript; available in PMC 2010 June 28.
Spanish.
Published in final edited form as:
Tijdschr Gezondh Ethiek. 2008; 18(3): 90–94.
PMCID: PMC2892924
NIHMSID: NIHMS120068

Empirisch onderzoek in de gezondheidsethiek. (Empirical research in health care ethics). Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (Journal for health care and ethics)

De aandacht voor empirisch-ethisch onderzoek binnen het vakgebied van de ethiek van de gezondheidszorg is in het laatste decenniwn sterk toegenomen. Onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat wetenschappelijke tijdschriften in het vakgebied meer empirisch-ethisch onderzoek publiceren dan in het verleden (Borry, Schotsmans en Dierickx, 2005). Ook hebben verschillende onderzoekers erop gewezen dat de gezondheidsethiek zich met meer kan beperken tot theoretische of mosofische beschouwingen, maar empirie een grote plaats moet geven. GuyWiddershoven verwoordt krachtig deze evolutie: “Iedere zichzelf respecterende ethicus wordt geacht empirische componenten in zijn onderzoek in te bouwen. De ethiek kan met meer volstaan met te beredeneren hoe de praktijk zou moeten zijn, ze moet ook aandacht besteden aan de vraag hoe de praktijk feitelijk in elkaar steekt” (Widdershoven, 1999). Daarbij wordt fundamenteel verondersteld dat resultaten van empirisch onderzoek relevant kunnen zijn voor gezondheidszorgethiek.

Gezien de recente aandacht voor empirisch onderzoek in de gezondheidsethiek, wiHen we nagaan in welke mate de medische sociologie aandacht heeft besteed aan medisch-ethische thema’s. In het eerste deel van dit artikel beschrijven we heel beknopt de geschiedenis van de (medische) sociologie en bespreken we welke plaats gezondheidsethiek in deze geschiedenis gespeeld heeft en momenteel speelt. Deze geschiedenis maakt duidelijk dat op zijn minst twee verschiHende benaderingen gehanteerd werden in de relatie tussen sociologie en de gezondheidsethiek. In het tweede deel beschrijven we dan ook het onderscheid tussen enerzijds de ‘sociologie van’ en anderzijds ‘de sociologie in’ de gezondheidsethiek. Terwijl in het eerste perspectief bioethische structuren en handelingen zelf het onderzoeksobject worden van de sociologie, speelt in het tweede perspectief empirisch onderzoek een ondersteunende rol in het beantwoorden van ethische vragen. In het derde deel van dit artikel bespreken we welke factoren hebben bijgedragen tot een toename van de aandacht voor empirisch-ethisch onderzoek. In het laatste deel iHustreren we de mogelijke bijdrage van empirisch onderzoek tot de gezondheidsethiek door middel van onderzoeksmateriaal over kunstmatige inseminatie.

VanDurkheim tot Rothman

Emile Durkheim wordt beschouwd als een van de grondleggers van de sociologie (naast Comte, Weber en Marx). Hij had een bijzondere interesse voor de morele fundering van de samenleving. Voor Durkheim wordt een individu grotendeels bepaald door de gemeenschap waartoe het behoort. Datwilniet zeggen dat een individu niet vrij is of geen eigen wil bezit, maar wel dat het met anderen ideeen, gevoelens, normen en morele regels deelt. Dat betekent ook dat vanuit de gemeenschap collectieve tendenzen uitgaan naar het individu (coHectief bewustzijn). Overal waar een samenleving bestaat, vormt zich moraliteit. Indien het sociale leven zou verdwijnen, zou ook het morele leven verdwijnen. Vinden in het sociale leven ingrijpende veranderingen plaats, dan zuHen deze de moraliteit niet onberoerd laten. Hij illustreerde deze theorie met een analyse van de problematiek van zelfdoding in zijn boek Le suicide: etude de sociologie. Hij neemt immers aan dat de morele constitutie van een gemeenschap het aantal sUlcidanten van een gemeenschap bepaalt. Daar deze morele constitutie stabiel is, zal ook het sUlcidecijfer over een langere tijd stabiel blijven. Behalve indien er grote sociale veranderingen plaatsvinden, die op hun beurt de morele constitutie veranderen en bijgevolg zuHen leiden tot ee!’1 groter contingent zelfdodingen. Aanleiding voor het boek van Emile Durk heim was de onverklaarbare verviervoudiging van het aantal zelfdodingen in sommige Europese landen tussen 1830 en 1890. Terwijl tal van zijn tijdgenoten suicide probeerden te verklaren door psychische stoornissen, ras en erfelijkheid, klimatologische factoren of imitatiepatronen, verwierp Durkheim hypotheses die sUIcide beschouwden als een individuele aangelegenheid. Voor de Franse onderzoeker waren deze individuele factoren niet totaal onbelangrijk, maar ze konden hem geen voldoende verklaring bieden voor het varieren of het constant blijven van het sUIcidecijfer in een samenleving. Hij zocht bijgevolg een verklaring in het bestaan van ‘sociale feiten’: feiten die niet te herleiden zijn tot individuele factoren, maar krachten die het individu in tijd en ruimte te boven gaan en die ontspringen in de gemeenschap waarin het individu zich beweegt. Door het bestaan van sociale feiten te legitimeren, fundeerde hij ook het bestaansrecht van de sociologie die tot doel heeft deze sociale feiten te analyseren.

Takott Parsons, een belangrijke socioloog uit het midden van de twintigste eeuw die in de voetsporen trad van Durkheim, zag geneeskunde als een specifiek domein waar ‘sociale feiten’ heersten. Voor Parsons was ziekte een bepaalde vorm van abnormaliteit (namelijk een afwijking van de norm gezond-zijn) die de stabiliteit van een gemeenschap aantastte. De zieken werden dan ook verzorgd en behandeld binnen de systemen van de gezondheidszorg (die aan eigen sociale regels en wetmatigheden gehoorzamen) (Parsons 1951). Parsons geloofde dat de medische sociologie analoge sociale regels en wetmatigheden kon detecteren binnen ziekenhuizen (met patienten die afgeweken waren van de normen geassocieerd met gezondheid) zoals binnen gevangenissen (met gevangenen die afgeweken waren van de normen opgelegd door de wet). Wat later vinden we analoog onderzoek terug naar de normen die heersen binnen de artsenopleiding (Becker, 1961), naar de wijzewaarop met dood wordt omgegaan in het ziekenhuis (Glaser en Strauss, 1968), naar de moraliteit van de medische professie (Freidson, 1970), naar de werking van stigmatisering (Goffman, 1963) en naar de ontwikkeling van de medicalisering van de geneeskunde (Conrad en Schneider, 1980). Opmerkelijk is dat al deze studies weinig of geen expliciete aandacht besteden aan ethiek, terwijl zij echter door hun studie van de bestaande moraliteit in een concrete context ook voor gezondheidszorgethiek de moeite waard zijn. Voor de meeste ethici behoren deze werken echter niet tot de klassiekers van de gezondheidsethiek.

De impliciete aandacht voor de bestaande moraliteit binnen de geneeskunde werd meer expliciet in de jaren zeventig. In die periode werden heel wat sociologische studies opgetekend die heel bewust een thema of context hebben bestudeerd waarvoor een ethische gevoeligheid bestaat. Noemenswaardig zijn daarbij een aantal sociologische studies naar de uitvoering van medische experimenten (Gray, 1975), naar het omgaan met medische fouten (Bosk, 1979) of naar orgaandonatie (Fox en Swazey,1974). Ook in dejaren 1990werd verder onderzoek verricht naar hoe ethische beslissingen genomen werden. Een heel bekend boekje is daarbij Strangers at the Bedside van David Rothman (1991) over ethische beslissingen in ziekenhuizen. Het heeft een inspirerende rol gehad bij de ontwikkeling van klinische ethiek. Het bespreekt ook kritisch hoe ethici en juristen een grotere rol krijgen bij medische besluitvorming. Verder is nog een aantal sociologische studies gepubliceerd over het besluitvormingsproces op intensive care afdelingen (Zussman, 1992), in medische genetica (Bosk, 1992) en. in neonatologie (Mesman, 2008). Tenslotte werd recent nog een aantal bloemlezingen gepubliceerd die vanuit sociaal-wetenschappelijke hoek naar de medische ethiek en gezondheidsethiek kijken (De Vries e.a., 2007). Het sociologisch onderzoek binnen de gezondheidsethiek werd echter niet altijd warm onthaald. Dit was zeker deels omdat sociologisch onderzoek in dit geval niet altijd ontwikkeld werd om medisch-ethische besluitvorming ter dienste te zijn. Sociologische analyses van medische situaties kunnen kritisch, confronterend en bezwarend zijn voor de praktijk. Erkennend datsociologie zowel kritisch als ondersteunend kan zijn voor de medische praktijk, maakte de medisch socioloog Robert Strauss een onderscheid tussen twee types van medische sociologie. Zijn onderscheid helpt ons om de relatie tussen medische sociologie en gezondheidsethiek beter te begrijpen.

In of van?

Volgens Strauss kan het werk van medisch sociologen in twee categorieen onderscheiden worden: enerzijds een sociologie van de geneeskunde, waarbij het doel ligt in het onderzoek van de structuur, organisaties, relaties, rolpatronen, waarden en normen, rituelen en gewoonten die in (een veld van) de geneeskunde gehanteerd worden (geneeskunde als onderzoeksobject), en anderzijds de sociologie in de geneeskunde waarbij de sociologie als partner optreedt binnen de onderzoeksopzet van de geneeskunde (sociologie ten dienste van de geneeskunde). Ook voor gezondheidsethiek geldt dit onderscheid. De sociologie van de gezondheids ethiek kan worden begrepen als het onderzoek naar de organisatie, de waarden, de rituelen en de rolpatronen die gelden binnen de gezondheidsethiek. Een outsider kijkt dus hoe gezondheidsethiek opereert in een bepaalde setting. De Russische socioloog Pitrim Sorokin omschreef sociologie als de discipline N+1: om het even hoeveel disciplines er bestaan, er is altijd een discipline nodig die bestudeert hoe de andere werken, namelijk de sociologie. De sociologie in de gezondheidsethiek heeft een ander doel. Daarmee wordt immers gedoeld op sociologische studies die de bioethiek willen helpen in het uitvoeren van hun onderzoeksopdracht. De sociologie wordt dan een partner van de gezondheidsethiek.

Ze is dan niet langer een outsider die van buitenaf de ethische besluitvorming gade slaat, maar wordt een bondgenoot in het oplossen van een moreel vraagstuk. In deze context kunnen we dan ook niet enkel me er spreken van sociologen pur sang.

Onderzoekers van allerlei achtergronden, waaronder sociologen, gaan de methodes van sociaal-wetenschappelijk onderzoek gebruiken om de vragen uit de gezondheidsethiek te bestuderen.

Zowel het van- als het in-type van onderzoek heeft zijn waarde. Alswe ons immers zouden beperken tot het tweede type, dan bestaat het risico dat we geen aandacht meer zouden hebben voor hoe de professionele cultuur en gewoonten, en hoe financieringsorganen of commissies een rol spelen op hoe dit onderzoek wordt uitgevoerd. De opkomst van empirisch-ethisch onderzoek Een drietal redenen kunnen worden genoemd om te verklaren waarom binnen de gezondheidsethiek meer aandacht is gekomen voor empirisch-ethisch onderzoek: onvrede met ethiek, evidence-based medicine en de klinische ethiek. Ten eerste hebben critici er reeds op gewezen dat ethiek vaak te abstract, te algemeen, te speculatief en te dogmatisch functioneert. Er wordt sommige ethici dan ook verweten te ver verwijderd te zijn van de klinische praktijk, ongevoelig te zijn voor de context waarin de ethische dilemma’s zich afspelen en te weinig inzicht te hebben in de medische complexiteit en setting. Empirisch-ethisch georienteerd onderzoek kan hierbij als een hefboom werken om de context beter te integreren in het ethische onderzoek. Het kan helpen om de ervaringen, attitudes en morele besluitvorming van zorgverleners en zorgontvangers te bestuderen en deze gegevens te integreren in de besluitvorming. Ten tweede heeft de ontwikkeling van evidence-based medicine ook een impuls gegeven aan gezondheidsethiek.

De eis om zich binnen medische beslissingen te baseren op het gewetensvolle, expliciete en oordeelkundige gebruik van de huidige beste onderzoeksresultaten heeft nog scherper de noodzaak gesteld om ethische besluitvorming te ondersteunen met empirische onderzoeksgegevens.

Ten derde is er de ontwikkeling van klinische ethiek. Als reactie op de eerder beschreven abstracte ‘toegepaste’ ethiek, ontwikkelde de klinische ethiek zich als een vorm van ‘bedside’ ethics die de arts-patientrelatie als uitgangspunt nam van de ethische reflectie.

Klinische ethiek ontwikkelde zich als een model met een aversie voor een deductieve vorm van ethiek en bracht een model van ethiekbeoefening dat vertrok van individuele klinische casussen. Klinische ethiek wordt beoefend door clinici en verschilt daarbij van toegepaste ethiek, die eerder in een niet-klinische context thuishoort.

Door hun grotere betrokkenheid bij de medische setting worden deze clinici met ethische achtergrond geacht beter te functioneren in medisch-ethische discussies. De klinische ethiek heeft zich vanaf het begin ingelaten met empirisch onderzoek om o.a. de frequentie van ethische problemen te meten, de impact van ethische richtlijnen te onderzoeken en de manier waarop ethische beslissingen worden genomen in kaart te brengen.

De bijdrage van empirisch-ethisch onderzoek “Zonder feiten, geen ethiek. Ethiek start bij de feiten. Wie een normatief oordeel wil geven over een medische behandeling zal eerst moeten zorgen voor een gedegen feitenkennis” (Musschenga en van der Steen, 1999). Sociologisch onderzoek in de gezondheidsethiek, ook te omschrijven als empirisch-ethisch onderzoek, kan helpen om allerlei gegevens te verzamelen. Met empirisch onderzoek kunnen bijvoorbeeld elementen aan bod komen over alledaagse zorgaspecten die zelden aan bod komen in de ethische literatuur. Empirisch-ethisch onderzoek kan ook gegevens verzamelen over de attitudes ten opzichte van een bepaald ethisch probleem.

Dit kan verder gaan dan enkel het kwantificeren van voorstanders of tegenstanders. Het kan immers inzicht bieden in de interne normen van de praktijk en de praktische wijsheid van de mensen die met dit ethisch probleem geconfronteerd worden. Bijvoorbeeld in de context van kunstmatige inseminatie is het thema van confidentialiteit een belangrijk ethisch discussieveld.

De vraag is daar immers of het beter is om kinderen te informeren over hun biologische oorsprong of om hun deze informatie niet te geven. Onderzoek toonde aan dat de meerderheid van ouders (range: 70%–100%) hun kinderen daarover nog niet had geinformeerd en niet van plan was dit in de toekomst te doen (range: 47%–92%) (Brewaeys, 2001). Verschillenpe motieven werden aangehaald om hun keuze te legitimeren: zorgen over het welzijnvan hun kind, onzekerheid over het wanneer en het hoe te vertellen, en de vrees dat dit een vaderkind relatie zou verstoren. Cu1turele verschillen kunnen hierbij ook aan het licht komen. Een Nederlands onderzoek (Van Berkel e.a., 1999) toonde weliswaar geen onderscheid tussen 1980 en 1996 (het aantal ouders dat blijft vasthouden aan geheimhouding ten opzichte van hun kinderen met betrekking tot kunstmatige inseminatie b1ijftgelijk), maar onderzoek toonde wel aan dat in Nieuw-Zee1andmeer ouders deze informatie aan hun kinderen meede1en (onder inv10edvan directieve counseling) (Rumball en Adair, 1999). Empirisch onderzoek kan ook verschillen aan het 1icht brengen tussen wat mensen zeggen te zullen doen, en wat ze feitelijk doen (Bosk, 1999). “Het kan ethici niet onverschillig zijn in welke mate mensen feitelijk doen wat ze zeggen dat zij (behoren) te doen. Daarover kan gedragsonderzoek informatie verschaffen. Het bestaan van een kloof tussen feitelijk gedrag en be1eden principes kan wijzen op wilszwakte of more1e slechtheid. Veel vaker zal het zo zijn dat de principes die mensen zeggen te onderschrijven, niet sporen met wat zewerkelijk vinden. Er bestaat zoiets als sociaal gewenste overtuigingen. Opinieonderzoek kan deze discrepanties opsporen tussen de werkelijke overtuigingen van mensen, en overtuigingen die deskundigen als ethici rechtvaardigbaar en juist vinden” (Musschenga en van der Steen, 1999).

Empirisch-ethisch onderzoek kan ook de gevo1gen van een bepaald beleid of toepassing bestuderen. Bij de introductie van kunstmatige inseminatie werden heel wat ethische bezwaren in verband met de toepassing van deze techniek gebaseerd op de mogelijke gevolgen van de introductie van de techniek. Zo werd gevreesd dat er problemen konden optreden in de re1atietussen vader en kind omdat de vader biologisch niet de echte vaderwas. Er werd ook beargumenteerd dat het geheimhouden van de bio1ogischeoorsprong van het kind de vertrouwensrelatie binnen het gezin zou ondermijnen en bemoeilijken en de psychologische ontwikkeling van het kind zou kunnen beinvloeden. Meestal worden deze bezwaren echter niet getest via empirisch onderzoek. Het blijft bij het aanstippen van risico’s. Empirisch onderzoek kan echter op deze vragen retrospectief een antwoord bieden: het kan het in de werkelijkheid voorkomen van deze risico’s bevestigen of ontkennen. Zo blijkt bijvoorbeeld dat de vrees voor verstoorde relaties tussen vaders en kinderen door de toepassing van kunstmatige inseminatie ongegrond is. Vaders geven aan dat ze zich ook de echte vaders voelen en dat hun relatie met hun kinderen niet aangetast is door het feit dat ze niet de bio1ogische vader zijn (Kremer e.a., 1984).Wel blijkt de geheimhouding vaak zwaar te wegen op de ouders (Berger e.a., 1986). Nochtans geeft onderzoek aan dat het de relatie tussen ouders en kinderen niet negatief beinvloedt. Moeders van kinderen die geboren werden door midde1 van kunstmatige inseminatie tonen zelfs een grotere betrokkenheid en emotionele band met hun kinderen dan natuur1ijk bevruchte kinderen, en de kwaliteitvan de ouder-kind interactie lijkt groter te zijn bij deze ouders (Golombok e.a., 2002). De ste1lingdat kunstmatige inseminatie de stabiliteit van relaties verstoort en 1eidt tot een hoger aantal echtscheidingen blijk ook onterecht (Nielsen e.a., 1995). Ook op de psychologische ontwikkeling van het kind 1ijkt de biologische afstamming geen effect te hebben. Er bestaat geen onderscheid tussen kinderen geboren na kunstmatige inseminatie en natuurlijk bevruchte kinderen uit heteroseksue1e koppels met betrekking tot hun emotionele ontwikkeling, hun gedragspatroon, hun relaties of hun familiebeeld.

Besluit

In tegenstelling tot een sterk fi1osofisch georienteerde gezondheidsethiek (die een risico in zich draagt om te abstract en te ver verwijderd van de praktijk te zijn), kunnen de uitvoering en analyse van empirisch-ethisch. onderzoek kansen bieden voor een praktijk-georienteerde ethische reflectie en bes1uitvorming. Deze aanpak draagt echter het gevaar te verzanden in details en geen aandacht te hebben voor een hoger argumentatief en analytisch niveau. Empirisch onderzoek kan niet zomaar bepalen wat goed of kwaad, juist of onjuist is. Een te sterke inductieve benadering loopt het gevaar een kritische houding te missen en aan feiten een hei1zame betekenis toe te kennen zonder deze te toetsen aan waarden en normen. Het risico bestaat dat de gerichtheid op de feiten zo ver gaat dat men meent ervan te kunnen afleiden wat we behoren te doen, zonder in deze overstap rekening te houden met waarden en normen.

Hierbij is een evenwicht tussen het empirisch onderzoek van het in- en het van-type zinvol. Socio1ogisch onderzoek in de gezondheidsethiek kan heel sne1 verzanden in het verzame1en van feiten zonder verdere reflectie over de waarden en normen die impliciet aanwezig zijn in deze feiten. Socio1ogisch onderzoek van de gezondheidsethiek kan van buitenaf een kritische blik werpen op de waarden en normen die inherent zijn aan de bestudeerde praktijk.

Empirisch onderzoek doet meer dan het leveren van feiten waarover ethiek gaat nadenken: het incarneert ook normativiteit. Deze normativiteit moet echter een ethische 1egitimiteit en verantwoording krijgen, en dit kan enkel door de inbreng van normen en waarden van een andere orde dan de ‘normativiteit van het feitelijke’. De ‘normativiteit van het feitelijke’ kan geen legitimiteit uit zichzelf ontvangen, maar die moet van buitenaf gegeven en kan ook van buitenaf weer ontnomen worden. Binnen ethische reflectie is een wisse1werking.noodzake1ijk tussen beide normatieve en empirische benaderingen.

Literatuur

  • Becker H. Boys in white: Student culture in medical school. Chicago: University of Chicago Press; 1961.
  • Berger DM, Eisen A, Shuber j, Doody KF. Psychological patterns in donor insemination couples. Canj Psychiatry. 1986;31 (9):818–823. [PubMed]
  • van Berkel D, van der Veen L, Kimmel I, te Velde E. Differences in the attitudes of couples whose children were conceived through artificial insemination by donor in 1980 and in 1996. Fertil Steril. 1999;71(2):226–23l. [PubMed]
  • Borry P, Schotsmans P, Dierickx K. Empirical research in bioethical journals. A quantitative analysis. Journal of Medical Ethics. 2005;32 (4):240–245. [PMC free article] [PubMed]
  • Bosk CL. Forgive and remember: Managing medical failure. Chicago: University Press of Chicago; 1979.
  • Bosk CL. All God’s mistakes: Genetic counseling in a pediatric hospital. Chicago: University of Chicago Press; 1992.
  • Bosk CL. Professional ethicist available: Logical, secular, friendly. Daedalus. 1999;128 (4):47–68. [PubMed]
  • Brewaeys A. Review: parent-child relationships and child development in donor insemination families. Hum Reprod Update. 2001;7 (1):38–46. [PubMed]
  • Conrad P. Schneiderj, Deviance and medicalization: From badness to sickness. St. Louis: Mosby; 1980.
  • Fox RC, Swazey JP. A sociological view of organ transplants and dialysis. Chicago: University of Chicago Press; 1974. The courage to fail.
  • Freidson E. The profession of medicine: A study of the sociology of applied knowledge. New York: Dodd, Mead; 1970.
  • Glaser BG, Strauss AL. Time for dying. Chicago: Aldine; 1968.
  • Goffman E. Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, IT: Prentice Hall; 1963.
  • Golombok S, Brewaeys A, Giavazzi MT, Guerra D, MacCallum F, Rustj The European study of assisted reproduction families: the transition to adolescence. Hum Reprod. 2002;17 (3):830–840. [PubMed]
  • Gray B. Human subjects in medical experimentation: A sociological study of the conduct and regulation of clinical research. New York: Wiley; 1975.
  • Kremer j, Frijling BW, Nass jL. Psychosocial aspects of parenthood by artificial insemination donor. Lancet. 1984;1 (8377):628. [PubMed]
  • Mesman j. Ervaren pioniers: Omgaan met twijfel in de intensive care voor pasgeborenen. Amsterdam: Aksant; 2008.
  • Musschenga AW, van der Steen Empirie in de ethiek en empirische ethiek. Tijdschrift voor empirische filosofie. 1999;2 (23):155–166.
  • Nielsen AF, Pedersen B, Lauritsen jG. Psychosocial aspects of donor insemination. Attitudes and opinions of Danish and Swedish donor insemination patients to psychosocial information being supplied to offspring and relatives. Acta Obstet Gynecol Scand. 1995;74 (1):45–50. [PubMed]
  • Parsons T. The social system. Illinois: Free Press; 1951.
  • Rumball A, Adair V. Telling the story: parents’ scripts for donor offspring. Hum Reprod. 1999;14 (5):1392–1399. [PubMed]
  • Vries R de, Bosk CL, Turner L, Orfali K. The view from here: Social Science and Bioethics. London: Blackwell; 2007.
  • Widdershoven G. Ethiek en empirisch onderzoek. Tijdschrift voor empirische filosofie. 1999;2 (23):145–154.
  • Zussman R. Intensive care: Medical ethics and the medical profession. Chicago: University of Chicago Press; 1992.